Patērētāju DNS profilēšanas privātuma izmaksas

Nav ieejas zīmes pār DNS dubultās spirāles stīgām.

Parunāsim par datiem. Nē, ne jūsu Facebook patīk, ka uzņēmumi izmanto jums surogātpastu ar mērķtiecīgu reklāmu. Vai arī jūsu metadati, kas daudz atklāj par jums (un jūsu kaķi). Mēs runājam par jūsu faktiskajiem datiem. Jūsu DNS.

Jūsu DNS ir jūsu ģenētiskais pirkstu nospiedums. Jūsu DNS ir pilnīgi unikāls. Jūsu DNS var pastāstīt par jūsu veselību, personību, vēsturi un daudz ko citu. Ak, un jūsu DNS, iespējams, pieder Ancestry.com, 23andMe vai kādam citam ģenētisko senču uzņēmumam.

Pagaidi, ko?

Kādus datus mēs nododam DNS profilētājiem?

Kas ir jūsu DNS? Nu, tajā ir slimības, matu un acu krāsas marķieri, iespējamās personības iezīmes, jūsu mantojums… Pamatā DNS ir tas, kas jūs veido. Hei, jūs, iespējams, dažus gadus klonējat kādu cilvēku no siekalu parauga.

Un mēs to piešķiram komercsabiedrībai tikai tāpēc, lai varētu uzzināt, vai mūsu vecmāmiņa-diž-lielā-lielā-vecmāmiņa bija honorārs, vai arī mēs esam attālināti saistīti ar Džordžu Klūniju?
Vēl svarīgāk ir tas, kam mēs nododam sevis būtību? Un pēc kādiem noteikumiem tie ir saistoši?

Pēc kādiem noteikumiem ir jāspēlē ģenētiskās testēšanas firmas?

Pašlaik ir maz, ja vispār ir tādu tiesību aktu, kas attiecas uz tiešajām patērētāju ģenētiskās testēšanas pamatnostādnēm. Kamēr Francija un Vācija ir aizliegusi patērētāju ģenētisko testēšanu, citām valstīm nav īpašu likumu.

ASV FDA ir nākusi klajā ar dažām vadlīnijām, piemēram, testēšanas prasībām un pārskatu. Bet attiecībā uz likumiem, kas attiecas uz pārvaldību? Tas tiek darīts katrā atsevišķā valstī un ir atvasināts no citiem nespecifiskiem noteikumiem.

Vai tas varētu būt gadījums, kad tehnoloģija paātrinās ātrāk nekā regulatori? Līdz brīdim, kad masveida komerciālo DNS datu bāzu iespējamās sekas ir pienācīgi apspriestas normatīvā nozīmē, tas būs kā mēģinājums panākt Usain Bolt panākumu.

Ģenētiskās testēšanas uzņēmumu privātuma politikas apskats

Pašlaik drošības un konfidencialitātes politikas ieviešana galvenokārt ir pašiem DNS profilēšanas uzņēmumiem. Tātad, kā viņiem klājas??

Sadalīsim daļu no Ancestry.com privātuma politikas, piemēram:

“[Ancestry.com] var izmantot jūsu informāciju arī ģenealoģisko vai genomisko pētījumu projektos, lai uzlabotu vai izstrādātu jaunus produktus un pakalpojumus, kā arī iekšējiem biznesa mērķiem …”

Nozīmē, ka Ancestry.com izmantos jūsu DNS:

  • pētījumos (kāda veida izpēte precīzi? Pētot, vai ir sērijveida slepkavas gēns?)
  • jauniem produktiem un pakalpojumiem (“lieliska ideja Jim! atvērsim biznesa iepazīšanās daļu!”)
  • “iekšējiem biznesa mērķiem” (labi, kā būtu, ja mana ģenētika galu galā spētu noteikt, cik uzņēmīgs esmu pret noteiktiem mārketinga veidiem, eesh!)

“[Ancestry.com] nedalās ar trešajām personām ar jūsu ģenētiskajiem vai veselības datiem saistītā vispārējā identificējošajā informācijā, ja vien mēs nesaņemam jūsu skaidru piekrišanu vai mums tā nav prasīta.”

Nav nosacījumu tam, kas uzskatāms par “obligātu”, bet 2017. gadā ASV bāzētā vietne Ancestry.com saņēma 34 noziedzīgus tiesas pavēstes no ASV, Vācijas, Kanādas un Lielbritānijas. Un viņi publiskoja datus 31 no šiem gadījumiem.

“[Ancestry.com] izmanto jūsu personisko informāciju, lai reklamētu jaunus produktus un piedāvājumus no mums vai mūsu biznesa partneriem. Tas ietver reklamēšanu, kas personalizēta, pamatojoties uz jūsu interesēm. ”

Tas pats par sevi runā!

Cik droši ir dati, kurus iesniedzat ģenētiskai pārbaudei?

Cik droši ir dati? Ja esat ASV pilsonis, kuram ir kredītvēsture, Equifax, iespējams, atklāja jūsu sensitīvos personas datus kopā ar 143 miljoniem citu cilvēku..

Tika arī konstatēts, ka 2017. gadā uzlauzti 3 miljardi (miljardi !!) Yahoo lietotāji, izmantojot viltotus sīkfailus. Un Aadhaar, vairāk nekā 1 miljarda indiāņu identitātes sistēma, kurā iekļauta biometriskā informācija, ir daudzkārt apdraudēta.

Neatkarīgi no tā, kādas sistēmas cilvēkiem ir izveidotas, mēs jau esam iemācījušies, ka nekas nav nekļūdīgs. Hakeru izmantoto programmatūras trūkumu un sociālās inženierijas triku kombinācijai var būt globāla ietekme.

Jūsu neapdomīgā ģimene un viņu DNS tevi nodos

Vai vēlaties uzzināt visu satraucošāko aspektu? Jums pat nav jāsniedz paraugs, lai tajā nokļūtu.

Ja jūsu brālis, māsa vai lielā tante Lilija iesniedz savu DNS, tad ģimenes marķieri nozīmē, ka pastāv liela iespēja, ka jūsu esība ir arī dokumentācijā.

Mēs vēl nezinām visus noslēpumus, ko satur mūsu DNS. Bet ar pietiekami lielām datu kopām un mašīnmācīšanās algoritmiem varat derēt, ka šie uzņēmumi cenšas noskaidrot.

Kāpēc? Tātad viņi, protams, var nopelnīt vairāk naudas no jums. 2017. gadā tiešā patērētāja ģenētisko testēšanas tirgus vērtība bija 117,12 miljoni USD. Tiek prognozēts, ka 2026. gadā tas sasniegs USD 611,24 miljonus.

Kim Martin
Kim Martin Administrator
Sorry! The Author has not filled his profile.
follow me