Zijn DNA-tests thuis de privacyrisico’s waard?

Ik geef toe dat ik altijd al geïntrigeerd ben door DNA-testkits. Mijn familielijn is complex en omvat een scala aan culturen en geografische regio’s, dus ik heb er alles aan gedaan om dit uit te zoeken. Bovendien zou het cool zijn om te begrijpen voor welke medische aandoeningen ik vatbaar zou kunnen zijn en welke voorzorgsmaatregelen ik moet nemen.

En ik ben niet alleen. Een op de 25 Amerikanen heeft nu toegang tot hun persoonlijke genetische gegevens, terwijl de vier toonaangevende genetische databases nu gegevens bevatten over naar schatting 26 miljoen mensen.

Een deel van de charme is hoe gemakkelijk het proces is. Testsets zijn redelijk geprijsd, vanaf ongeveer 65 USD. En het enige dat u hoeft te doen, is een voorbeeld van uw speeksel opsturen en wachten tot de resultaten naar u zijn teruggestuurd. 

Je DNA als een product

DNA-testkits lijken allemaal leuk en leuk totdat je je realiseert dat je bereid bent hard geld te betalen voor bedrijven om enkele van je meest persoonlijke gegevens te bewaren. En ze houden die informatie ook niet precies geheim. 

23andme, een van de meest populaire DNA-testdiensten, begon in 2016 de toegang tot geanonimiseerde DNA-gegevens te verkopen aan meer dan 13 bedrijven, waaronder farmaceut GlaxoSmithKline, die er bijna 300 miljoen USD voor betaalde.

Natuurlijk accepteren de meeste klanten de voorwaarden van dit programma en kunnen ze zich afmelden. Maar advocaten in de gezondheidszorg wijzen op verwarrende privacyverklaringen en zeggen dat klanten zich vaak niet bewust zijn van wat ze overhandigen of in hoeverre DNA-bedrijven deze informatie exploiteren.. 

Kunnen DNA-kits je belangrijke dingen vertellen?

De resultaten over uw erfgoed kunnen interessant zijn, maar ze zijn niet perfect, vooral als u niet van Europese afkomst bent. Dit komt omdat veel meer mensen van Europese afkomst de tests hebben afgelegd en de databases de meeste informatie bieden om uit te putten.

Voor sommigen zijn hun DNA-testresultaten een middel om te onderzoeken wat hun gezondheidsrisico’s zijn en dat te gebruiken als basis voor een nieuw overleg met hun arts.. 

Maar artsen zeggen dat testkits onnodige angst kunnen veroorzaken, vooral omdat er nog veel ruimte is voor verbetering als het gaat om de nauwkeurigheid van thuistests bij het identificeren van gevoeligheid voor ziekten en waarschijnlijke eigenschappen. In feite hebben valse positieven voor genetische aandoeningen tot bijna catastrofes geleid, zoals een gebruiker die een preventieve borstoperatie heeft gepland toen een test ten onrechte een mutatie aangaf die sterk verband hield met borstkanker.  

Een andere reden waarom je niet te veel gewicht kunt hechten aan informatie uit consumenten-DNA-kits, is dat hoewel ze je waarschijnlijkheid van een ziekte kunnen weerspiegelen, ze geen rekening houden met levensstijlinvloeden zoals je dieet, of je rookt, de omgeving waarin je leeft en hoe actief je bent. 

Afgezien van de nieuwheidsfactor, is het moeilijk om een ​​dwingende reden te bedenken om te kiezen voor DNA-testkits. 

Maar het is voor onderzoek!

Fabrikanten van DNA-kits hebben nooit het feit verborgen dat hun bedrijf net zoveel bezig is met het verzamelen van een enorme hoeveelheid genetische gegevens als het bedienen van personen die nieuwsgierig zijn naar hun afkomst. De waarde van de gegevens die ze verzamelen, is hoe ze de kosten van een DNA-test binnen het bereik van de gemiddelde persoon kunnen houden.

DNA-testbedrijven kunnen beweren dat hun databases bijdragen aan zaken als kankeronderzoek of diabetespreventie, maar zelfs als dat waar is, betalen geneesmiddelenbedrijven niet veel geld als een filantropische onderneming. Welke farmaceutische onderneming een doorbraak maakt, zal meer gericht zijn op het patenteren van medicijnen en het maken van miljarden van de ontdekking. 

En zoals recente gevallen van prijsstijgingen van geneesmiddelen aantonen, is de gezondheidszorg geen nobele redder die een betere wereld voor ons allemaal wil maken. Het is aan jou of je OK bent. waarbij deze bedrijven profiteren van uw gegevens.

Maar het helpt misdaden op te lossen!

Dan is er de opkomst van het gebruik van GEDmatch, een genealogiedatabase, om misdaden op te lossen, de meest spraakmakende instantie was de vangst van vorig jaar van een man waarvan wordt aangenomen dat deze de Golden State Killer is, een seriemoordenaar die actief was in Californië in de jaren ’70 en ’80 . Onderzoekers hoeven geen exacte match te vinden met DNA gevonden op plaats delicten, maar eerder nauwe matches die kunnen helpen bij het samenstellen van een lijst met verre familieleden – een techniek die waardevol is gebleken in deze koude zaak en nog tientallen die sindsdien op dezelfde manier zijn gekraakt.

Hoewel dit een overwinning kan zijn voor wetshandhaving en gerechtigheid, heeft het ethische zorgen opgeroepen. Moet iemand die alleen probeert te achterhalen over zijn stamboom deel uitmaken van een strafrechtelijk onderzoek? Dit gebruik van DNA-databases vereist ook dat individuen identificeerbaar zijn en geen deel uitmaken van een geanonimiseerd aggregaat.

Nadat de politie de zaak Golden State Killer had opgelost, veranderde GEDmatch haar servicevoorwaarden zodat gebruikers ervoor moesten kiezen dat hun DNA-profielen zouden worden opgenomen in opsporingsonderzoeken, en onderzoeken van misdrijven met behulp van de site zijn nu beperkt tot ernstige categorieën zoals moord en verkrachting.

Kan je DNA tegen je worden gebruikt??

De wijziging van GEDmatch in de servicevoorwaarden duidt op een andere zorg over DNA-tests thuis: zelfs als u vandaag instemt met de voorwaarden van een bedrijf, kunnen deze morgen altijd worden gewijzigd, in voor- en tegenspoed.

Een andere zorg is de mogelijkheid dat uw DNA op een dag door verzekeringsmaatschappijen zal worden gebruikt om uw verzekerbaarheid te beoordelen. In de VS zijn er wetten om discriminatie op basis van genetica voor het verkrijgen van een ziektekostenverzekering en werkgelegenheid te voorkomen, maar individuen kunnen een levensverzekering worden ontzegd op basis van klinische genetische tests. Of deze wet ooit zal evolueren met genetische tests thuis, valt te bezien.

En houd in gedachten, uw test onthult niet alleen uw genetische code, maar biedt ook een glimp van naaste familieleden ‘.

Dan zijn er hackers

Ten slotte kan alles in een database worden gehackt, ongeacht de beveiligingsmaatregelen.

Ik dacht altijd dat DNA-sets onschadelijk waren, tot het punt dat ze als een leuk experiment werden behandeld. Maar bedrijven kunnen niet vertrouwd worden met onze gegevens. En ik ben niet bereid om uitvoerende salarisaanpassingen dik te maken door mijn informatie vrijwillig aan hen over te dragen. 

Ik zeg niet dat je hetzelfde moet doen. Maar begrijp de privacyrisico’s voordat u de sprong waagt.

Kim Martin
Kim Martin Administrator
Sorry! The Author has not filled his profile.
follow me