Costul confidențialității profilării ADN-ului consumatorului

Nu există semn de intrare peste șirurile ADN duble helix.

Să vorbim despre date. Nu, Facebook-ului tău nu-i place ca companiile să te folosească pentru a-ți trimite spam prin publicitate direcționată. Sau metadatele tale, care dezvăluie multe despre tine (și pisica ta). Vorbim despre datele dvs. reale. ADN-ul tău.

ADN-ul tău este amprenta ta genetică. ADN-ul dvs. este complet unic. ADN-ul tău poate spune lucruri despre sănătatea ta, personalitatea, istoricul și multe altele. Oh, iar ADN-ul dvs. ar putea fi deținut de Ancestry.com, 23andMe sau de o altă companie de origini genetice.

Stai ce?

Ce date transmitem profilătorilor ADN?

Ce este în ADN-ul tău? Ei bine, conține markeri pentru boală, culoarea părului și a ochilor, posibile trăsături de personalitate, moștenirea ta … În fond, ADN-ul este ceea ce te face, tu. Hei, probabil ai putea chiar să clonezi pe cineva dintr-un eșantion de salivă câțiva ani în urmă.

Și oferim acest lucru unei companii comerciale doar pentru a vedea dacă bunica noastră străbunică a fost regalitate sau dacă avem legătură îndepărtată cu George Clooney?
Mai important, cui îi predăm esența noastră? Și de ce reguli sunt legate?

După ce reguli trebuie să joace companiile de testare genetică?

În prezent, există prea puține legislații privind orientările directe privind testarea genetică a consumatorilor. În timp ce Franța și Germania au interzis testarea genetică a consumatorilor, alte țări nu au nicio lege specifică.

În SUA, FDA a venit cu câteva orientări, cum ar fi cerințele de testare și o revizuire. Dar în ceea ce privește legile care reglementează guvernanța? Aceasta este de la stat la stat și derivată din alte reglementări nespecifice.

Ar putea fi acesta un caz de tehnologie accelerată mai repede decât regulatoarele? Până când se vor discuta corect despre implicațiile posibile ale bazelor de date comerciale masive despre ADN, în sens regulatoriu, va fi ca și cum ar fi încercat să ne ocupăm de Usain Bolt.

O privire la politicile de confidențialitate ale companiilor de testare genetică

În prezent, companiile de profilare a ADN-urilor trebuie să pună în aplicare politici de securitate și confidențialitate. Deci, cum se descurcă?

Vom descompune o parte din politica de confidențialitate de pe Ancestry.com, de exemplu:

„[Ascensoare.com] poate utiliza, de asemenea, informațiile dvs. în proiecte de cercetare genealogică sau genomică, pentru a îmbunătăți sau dezvolta produse și servicii noi și în scopuri de afaceri interne …”

Adică, Ancestry.com va folosi ADN-ul dvs.:

  • în cercetare (ce fel de cercetare exact? Cercetează dacă există o genă serial criminală?)
  • pentru produse și servicii noi („idee minunată Jim! Să deschidem un business de întâlnire!”)
  • pentru „scopuri de afaceri interne” (bine, deci, dacă genetica mea ajunge să poată determina cât de susceptibil sunt la anumite forme de marketing, eesh!)

„[Ancestry.com] nu împărtășește informații comune de identificare legate de datele dvs. genetice sau de sănătate cu terțe părți decât dacă obținem consimțământul explicit sau vi se solicită acest lucru.”

Nu există condiții pentru ceea ce constituie „cerință”, dar, în 2017, Ancestry.com, bazat pe SUA, a primit 34 de citații criminale din SUA, Germania, Canada și Marea Britanie. Și au lansat date în 31 din aceste cazuri.

„[Ancestry.com] utilizează Informațiile dvs. personale pentru a comercializa noi produse și oferte de la noi sau partenerii noștri de afaceri. Aceasta include publicitatea personalizată în funcție de interesele dvs. ”

Acesta vorbește de la sine!

Cât de sigure sunt datele pe care le trimiteți pentru testarea genetică?

Ei bine, cât de sigure sunt toate datele? Dacă sunteți cetățean american cu un raport de credit, datele dvs. personale sensibile au fost probabil expuse de Equifax împreună cu 143 de milioane de persoane..

3 miliarde (miliarde !!) Utilizatorii Yahoo s-au dovedit, de asemenea, piratate în 2017 folosind cookie-uri falsificate. Și Aadhaar, sistemul de identitate pentru peste un miliard de indieni, care include informații biometrice, a fost compromis de nenumărate ori.

Oricare ar fi sistemele pe care oamenii le-au pus în aplicare, am aflat de acum că nimic nu este infailibil. O combinație de defecte software și trucuri de inginerie socială utilizate de hackeri poate avea un impact global.

Familia ta nechibzuită și ADN-ul lor te vor trăda

Doriți să cunoașteți aspectul cel mai deranjant din toate acestea? Nici nu trebuie să furnizați un eșantion pentru a fi surprins în el.

Dacă fratele, sora sau mătușa Lilly își depun ADN-ul, atunci markerii familiali înseamnă că există șanse mari ca și esența ta să fie în dosar..

Încă nu știm toate secretele pe care le conține ADN-ul nostru. Dar, cu seturi de date suficient de mari și algoritmi de învățare automată, puteți paria că aceste companii se împiedică de a încerca să afle.

De ce? Deci pot câștiga mai mulți bani de la tine, desigur. În 2017, piața directă de testare genetică a consumatorilor a fost evaluată la 117,12 mil. USD. În 2026, se estimează că va ajunge la 611,24 milioane dolari.

Kim Martin
Kim Martin Administrator
Sorry! The Author has not filled his profile.
follow me