Adakah ujian DNA di rumah bernilai risiko privasi?

Saya mengakui saya selalu tertarik dengan kit ujian DNA. Keturunan keluarga saya adalah kompleks, merangkumi pelbagai budaya dan kawasan geografi, jadi saya sangat ingin mendapatkan bahagian bawahnya. Plus, ia akan menjadi sejuk untuk memahami apa jenis keadaan perubatan yang saya mungkin terdedah dan langkah berjaga-jaga yang mungkin perlu saya ambil.

Dan saya tidak bersendirian. Satu dari 25 orang Amerika kini mempunyai akses kepada data genetik peribadi mereka, dengan empat pangkalan data genetik terkemuka kini memegang perincian mengenai anggaran 26 juta orang.

Sebahagian daripada pesona adalah betapa mudah prosesnya. Kit ujian cukup murah, bermula pada kira-kira 65 USD. Dan semua yang anda perlu lakukan ialah menghantar sampel air liur anda dan tunggu hasilnya dihantar kepada anda. 

DNA anda sebagai produk

Kit ujian DNA seolah-olah menjadi keseronokan dan permainan sehingga anda menyedari bahawa anda bersedia membayar wang tunai keras untuk syarikat untuk memegang beberapa maklumat peribadi anda. Dan mereka tidak betul-betul menjaga rahsia maklumat sama ada. 

23andme, salah satu perkhidmatan ujian DNA yang lebih popular, mula menjual akses kepada data DNA yang tidak dikenali ke lebih daripada 13 syarikat pada tahun 2016, termasuk pembuat farmaseutikal GlaxoSmithKline, yang membayar hampir 300 juta USD untuknya.

Pasti, kebanyakan pelanggan menerima terma program ini dan boleh memilih keluar. Tetapi peguam penjagaan kesihatan menunjuk kepada mengelirukan kenyataan privasi, mengatakan bahawa pelanggan sering tidak menyedari apa yang mereka menyerahkan atau sejauh mana syarikat DNA memanfaatkan maklumat ini. 

Bolehkah kit DNA memberitahu anda perkara-perkara penting??

Keputusan tentang warisan anda mungkin menarik, tetapi mereka tidak sempurna, terutamanya jika anda bukan keturunan Eropah. Ini kerana lebih ramai orang keturunan Eropah telah mengambil ujian, menyediakan pangkalan data dengan maklumat yang paling banyak diambil.

Bagi sesetengah orang, keputusan ujian DNA mereka adalah satu cara untuk menyiasat risiko kesihatan mereka dan menggunakannya sebagai asas untuk perundingan baru dengan doktor mereka. 

Tetapi doktor mengatakan kit ujian boleh menyebabkan kebimbangan yang tidak perlu, terutama kerana masih terdapat banyak ruang untuk penambahbaikan ketika datang ke ketepatan ujian di rumah dalam mengenal pasti kerentanan terhadap penyakit dan sifat yang mungkin. Malah, positif palsu untuk keadaan genetik telah membawa kepada malapetaka berhampiran, seperti pengguna yang dijadualkan pembedahan payudara pencegahan apabila ujian salah menunjukkan mutasi kuat berkaitan dengan kanser payudara.  

Sebab lain, anda tidak boleh meletakkan terlalu banyak berat pada maklumat daripada kit DNA pengguna adalah sementara mereka mungkin mencerminkan kemungkinan anda menjangkiti penyakit, mereka tidak mempengaruhi pengaruh gaya hidup seperti diet anda, sama ada anda merokok, persekitaran hidup anda , dan bagaimana anda aktif. 

Selain dari faktor kebaharuan, sukar untuk menghasilkan alasan yang menarik untuk memilih kit ujian DNA. 

Tetapi ia untuk penyelidikan!

Pembuat kit DNA tidak pernah menyembunyikan fakta bahawa perniagaan mereka adalah banyak tentang mengagregat sejumlah besar data genetik sebagai melayani individu yang ingin tahu tentang keturunan mereka. Nilai data yang mereka kumpulkan adalah bagaimana mereka dapat mengekalkan kos ujian DNA dalam jangkauan rata-rata orang.

Syarikat pengujian DNA mungkin mendakwa bahawa pangkalan data mereka menyumbang kepada perkara seperti penyelidikan kanser atau pencegahan kencing manis tetapi, walaupun benar, syarikat dadah tidak membayar 23 dolar besar untuk usaha dermawan. Mana-mana syarikat dadah yang membuat terobosan akan lebih tertumpu pada ubat paten dan membuat miliaran daripada penemuan. 

Dan sebagai kes terbaru kenaikan harga dadah menunjukkan, industri penjagaan kesihatan bukanlah penyelamat yang mulia untuk menjadikan dunia yang lebih baik untuk kita semua. Terserah kepada anda sama ada anda O.K. dengan syarikat-syarikat ini memanfaatkan data anda.

Tetapi ia membantu menyelesaikan jenayah!

Kemudian terdapat kebangkitan menggunakan GEDmatch, pangkalan data genealogi, untuk menyelesaikan jenayah, contoh yang paling berprofil tinggi yang menjadi penangkapan tahun lalu seorang lelaki yang dipercayai sebagai Pembunuh Negara Emas, pembunuh berantai aktif di California pada tahun 1970an dan ’80an . Penyiasat tidak perlu mencari padanan tepat untuk DNA yang terdapat pada adegan jenayah tetapi lebih dekat dengan perlawanan yang dapat membantu menyusun senarai saudara jauh-teknik yang telah terbukti bernilai dalam kes dingin ini dan lebih banyak lagi yang telah sejak sekian lama retak.

Walaupun ini mungkin kemenangan untuk penguatkuasaan undang-undang dan keadilan, ia telah menimbulkan kebimbangan etika. Sekiranya seseorang yang cuba mencari tahu mengenai pokok keluarga mereka menjadi sebahagian daripada siasatan jenayah? Penggunaan pangkalan data DNA ini juga memerlukan individu dapat dikenalpasti, bukan sebahagian daripada agregat yang tidak dikenali.

Selepas polis menyelesaikan kes Golden State Killer, GEDmatch menukar syarat perkhidmatannya supaya pengguna harus memilih untuk profil DNA mereka untuk dimasukkan ke dalam carian penguatkuasaan undang-undang, dan siasatan jenayah menggunakan tapak kini terhad kepada kategori yang serius seperti pembunuhan dan perkosaan.

Bolehkah DNA anda digunakan terhadap anda??

Perubahan GEDmatch kepada syarat perkhidmatan menunjukkan kebimbangan lain mengenai ujian DNA di rumah: Walaupun anda bersetuju dengan terma dan syarat syarikat hari ini, mereka boleh berubah pada hari esok, untuk lebih baik atau lebih teruk.

Kebimbangan lain adalah kemungkinan bahawa suatu hari nanti DNA anda akan digunakan oleh syarikat insurans untuk menilai kebolehpercayaan anda. Di A.S., ada undang-undang untuk mencegah diskriminasi berdasarkan genetik untuk mendapatkan insurans kesihatan dan pekerjaan, tetapi individu boleh ditolak insurans hayat berdasarkan ujian genetik klinikal. Sama ada undang-undang ini akan berubah satu hari untuk memasukkan ujian genetik di rumah akan dilihat.

Dan ingatlah, ujian anda tidak hanya mendedahkan kod genetik anda tetapi juga memberi gambaran kepada ahli keluarga terdekat.

Kemudian ada penggodam

Akhirnya, apa-apa dalam pangkalan data mempunyai potensi untuk digodam, tidak kira perlindungannya.

Saya pernah berfikir bahawa kit DNA tidak berbahaya, sehingga memperlakukan mereka sebagai percubaan yang menyeronokkan. Tetapi syarikat tidak boleh dipercayai dengan data kami. Dan saya tidak sanggup untuk menggemukkan gaji eksekutif dengan secara sukarela memindahkan maklumat saya kepada mereka. 

Saya tidak mengatakan bahawa anda perlu melakukan perkara yang sama. Tetapi faham risiko privasi sebelum anda mengambil risiko.

Kim Martin
Kim Martin Administrator
Sorry! The Author has not filled his profile.
follow me