Os testes de DNA em casa valem os riscos à privacidade?

Eu admito que sempre fiquei intrigado com os kits de teste de DNA. A linhagem da minha família é complexa, abrangendo uma variedade de culturas e regiões geográficas, por isso estou ansioso para entender o que é isso. Além disso, seria legal entender a que tipo de condições médicas eu posso estar suscetível e as precauções que preciso tomar.

E eu não estou sozinho. Um em cada 25 americanos agora tem acesso a seus dados genéticos pessoais, com os quatro principais bancos de dados genéticos agora mantendo detalhes sobre cerca de 26 milhões de pessoas.

Parte do charme é a facilidade do processo. Os kits de teste têm preços razoáveis, a partir de cerca de 65 USD. E tudo o que você precisa fazer é enviar uma amostra da sua saliva e aguardar que os resultados sejam enviados de volta para você. 

Seu DNA como um produto

Os kits de teste de DNA parecem divertidos e divertidos, até que você perceba que está pagando de bom grado pelas empresas para manter alguns dos seus dados mais pessoais. E eles não estão mantendo exatamente essas informações em segredo. 

A 23andme, um dos serviços de teste de DNA mais populares, começou a vender o acesso a dados anônimos de DNA para mais de 13 empresas em 2016, incluindo a fabricante farmacêutica GlaxoSmithKline, que pagou quase 300 milhões de dólares por isso.

Certamente, a maioria dos clientes aceita os termos deste programa e pode optar por não participar. Mas os advogados de saúde apontam confusas declarações de privacidade, dizendo que os clientes muitas vezes desconhecem o que estão entregando ou até que ponto as empresas de DNA exploram essas informações.. 

Os kits de DNA podem dizer coisas importantes?

Os resultados sobre sua herança podem ser interessantes, mas não são perfeitos, especialmente se você não é descendente de europeus. Isso ocorre porque muito mais pessoas de ascendência européia fizeram os testes, fornecendo aos bancos de dados o máximo de informações para extrair.

Para alguns, os resultados dos testes de DNA são um meio de investigar quais são os riscos à saúde e usá-los como base para uma nova consulta com o médico.. 

Mas os médicos dizem que os kits de teste podem causar ansiedade desnecessária, especialmente porque ainda há muito a melhorar quando se trata da precisão dos testes em casa na identificação de suscetibilidade a doenças e traços prováveis. De fato, falsos positivos para condições genéticas levaram a quase catástrofes, como um usuário que agendou uma cirurgia preventiva da mama quando um teste indicou erroneamente uma mutação fortemente ligada ao câncer de mama.  

Outra razão pela qual você não pode colocar muito peso nas informações dos kits de DNA do consumidor é que, embora possam refletir sua probabilidade de contrair uma doença, eles não influenciam as influências do estilo de vida, como sua dieta, se você fuma, o ambiente em que vive. e quão ativo você é. 

Além do fator novidade, é difícil encontrar uma razão convincente para optar por kits de teste de DNA. 

Mas é para pesquisa!

Os fabricantes de kits de DNA nunca ocultaram o fato de que seus negócios se destinam tanto a agregar uma enorme quantidade de dados genéticos quanto a atender indivíduos curiosos sobre seus ancestrais. O valor dos dados que eles coletam é como eles conseguem manter o custo de um teste de DNA ao alcance da pessoa comum.

As empresas de testes de DNA podem alegar que seus bancos de dados contribuem para coisas como pesquisa de câncer ou prevenção de diabetes, mas, mesmo que isso seja verdade, as empresas farmacêuticas não estão pagando muito dinheiro e dinheiro como um esforço filantrópico. Qualquer que seja a empresa farmacêutica que avança, será mais focada em patentear medicamentos e faturar bilhões com a descoberta. 

E, como mostram casos recentes de aumentos dos preços dos medicamentos, o setor de assistência médica não é um salvador nobre para criar um mundo melhor para todos nós. Depende de você se você está bem. com essas empresas lucrando com seus dados.

Mas ajuda a resolver crimes!

Depois, surge o uso do GEDmatch, um banco de dados genealógico, para solucionar crimes, sendo a instância mais destacada a captura do ano passado de um homem que se acredita ser o Golden State Killer, um serial killer ativo na Califórnia nas décadas de 1970 e 1980. . Os investigadores não precisam encontrar uma correspondência exata com o DNA encontrado nas cenas do crime, mas sim aproximações que podem ajudar a compilar uma lista de parentes distantes – uma técnica que se mostrou valiosa nesse caso frio e dezenas de outras que foram quebradas da mesma forma desde então..

Embora isso possa ser uma vitória para a aplicação da lei e a justiça, ele levantou preocupações éticas. Alguém apenas tentando descobrir sobre sua árvore genealógica deve fazer parte de uma investigação criminal? Esse uso de bancos de dados de DNA também exige que os indivíduos sejam identificáveis, e não parte de um agregado anônimo.

Depois que a polícia resolveu o caso do Golden State Killer, o GEDmatch mudou seus termos de serviço para que os usuários precisassem incluir seus perfis de DNA nas pesquisas policiais, e as investigações de crimes que usam o site agora estão restritas a categorias sérias, como assassinato e estupro..

Seu DNA pode ser usado contra você?

A mudança do GEDmatch em seus termos de serviço aponta para outra preocupação com os testes de DNA em casa: mesmo se você concorda com os termos e condições de uma empresa hoje, eles sempre podem ser alterados amanhã, para melhor ou para pior..

Outra preocupação é a possibilidade de um dia seu DNA ser usado pelas companhias de seguros para avaliar sua segurabilidade. Nos EUA, existem leis para impedir a discriminação com base na genética para obter seguro de saúde e emprego, mas os indivíduos podem ter seu seguro de vida negado com base em testes genéticos clínicos. Se esta lei evoluirá um dia para incluir testes genéticos em casa deve ser vista.

E lembre-se de que seu teste não apenas revela seu código genético, mas também oferece vislumbres de familiares próximos.

Depois, há hackers

Finalmente, qualquer coisa em um banco de dados tem o potencial de ser invadida, independentemente das salvaguardas.

Eu achava que os kits de DNA eram inofensivos, a ponto de tratá-los como um experimento divertido. Mas as empresas não podem confiar em nossos dados. E não estou disposto a engajar contracheques executivos transferindo voluntariamente minhas informações para eles. 

Não estou dizendo que você deve fazer o mesmo. Mas entenda os riscos de privacidade antes de mergulhar.

Kim Martin
Kim Martin Administrator
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